בשיתוף עם Johnson & Johnson Innovative Medicine ו- MOAI Consulting, פרויקט "קול המטופלים TRD" מצא כי שליש מהאנשים החיים עם דיכאון בפורטוגל חיכו יותר משנה לפנות לעזרה מקצועית לאחר הופעת הסימפטומים, בעוד שיותר ממחצית מהמטופלים שנסקרו קיבלו את האבחנה שלהם לפני למעלה מ-10 שנים.

התוצאות מראות כי הדרך לאבחון היא לרוב איטית, לא ליניארית ומסומנת באתגרים בגישה לטיפול, עם השפעה משמעותית על התקדמות המחלה ועל איכות חייהם של הנפגעים.

רק 34 אחוזים מהנשאלים דיווחו כי קל לזהות למי לפנות בתחילת התהליך, מה שמרמז כי מערכת הבריאות עדיין לא מציעה מסלולים ברורים מספיק או הדרכה יעילה למי שמבקש עזרה בשלבים המוקדמים של המצב.

הנתונים שנאספו מצביעים על כך ש -36% מהמשתתפים לקחו יותר משנה בין הופעת הסימפטומים להחלטה לפנות לתמיכה מקצועית. על פי TRD Patient Voice, עיכוב זה עשוי להיות קשור לגורמים כגון חסמים לגישה לבריאות, סטיגמה חברתית או קושי בזיהוי תסמיני דיכאון כמצב בריאותי, התורם להחמרת התמונה הקלינית ולתגובה טיפולית פחות יעילה

.

בקרב הנשאלים, יותר ממחצית (56%) קיבלו את אבחנת הדיכאון שלהם לפני יותר מעשור, ואילו 27 אחוזים קיבלו אותה לפני פחות מחמש שנים. בנוסף, 60 אחוז מהמשתתפים חשפו כי הם שינו את התרופות נגד דיכאון פעמיים או יותר. נתונים אלה מדגישים את אופיו הממושך והחוזר של דיכאון, אשר בחולים רבים עוקב אחר מהלך כרוני עם תקופות לסירוגין של הפוגה והישנות

.

התוצאות מצביעות גם על רמות נמוכות של אוריינות נפשית, שכן 42 אחוזים מהמשתתפים דיווחו בזמן האבחון כי הם בעלי ידע נמוך או נמוך מאוד על דיכאון, בעוד שרק 22 אחוזים הצהירו שיש להם רמה גבוהה או גבוהה מאוד של ידע על המצב. חוסר אוריינות זה עשוי לתרום לעיכובים בחיפוש אחר עזרה ולתחושות של בלבול וסטיגמה.

אנשי מקצוע בתחום הבריאות הם מקור המידע העיקרי על דיכאון עבור 83 אחוז מהנשאלים. בינתיים, יש שימוש הולך וגדל בפלטפורמות דיגיטליות, כאשר 40 אחוז מהמשתתפים מתארים שהם משתמשים במנועי חיפוש ואתרי בריאות, בעוד 10 אחוזים ו -6 אחוזים משתמשים בכלי בינה מלאכותית ומדיה חברתית כדי לחפש מידע, בהתאמה.

רוב המכריע של המשתתפים פירטו השפעה בינונית עד גבוהה של דיכאון על חיי היומיום שלהם, כאשר 72 אחוזים אמרו שהמצב השפיע לרעה על חייהם המקצועיים או האקדמיים, וכ -60 אחוזים גילו כי הוא השפיע על מצבם הכלכלי.

הממד היחסי מתגלה גם כאחד התחומים המושפעים ביותר מדיכאון, וחושף את הנטל הכפול של בידוד חברתי וסטיגמה בינאישית.

במקום העבודה, 29 אחוז מהמשתתפים אומרים שהם הסתירו את האבחנה שלהם מחשש להשלכות. בהקשר המשפחתי, כ -40 אחוזים חשים כי מערכות היחסים שלהם עם קרובי משפחה וחברים מושפעות מהמצב, מה שממחיש את משקל הסטיגמה והפחד מאפליה

.

נתונים הנוגעים לרעיונות אובדניים מדגישים את חומרת הדיכאון באוכלוסייה זו: 36 אחוז מהמשתתפים דיווחו על מחשבות על מוות או פגיעה עצמית ב -14 הימים שקדמו לסקר, ו -29 אחוזים הודו שניסו לפגוע בעצמם בשלב כלשהו בחייהם. אינדיקטורים אלה מצביעים על אוכלוסייה שחווה מצוקה פסיכולוגית מתמשכת וחמורה, אשר על פי הספרות מגדילה את הסיכון להתאבדות עד פי 20, ומחזקת את החשיבות של מעקב קליני מתמשך, ניטור סיכונים ויישום תוכניות בטיחות מתאימות.

"קול החולה" היא יוזמה שמקדמת על ידי Familiarmente בשיתוף עם ג'ונסון אנד ג'ונסון רפואה חדשנית ו- MOAI ייעוץ, שמטרתה לתת קול לאנשים החיים עם דיכאון בפורטוגל. יותר ממספרים או אינדיקטורים קליניים, פרויקט זה ביקש להבין את החוויה האמיתית של אנשים החיים עם המצב כפי שהוא מתפתח בחיי היומיום, והדגיש את ההשפעה העמוקה שיש לדיכאון על התחומים האישיים, המשפחתיים, המקצועיים והחברתיים

.

בסך הכל 298 אנשים החיים עם דיכאון השתתפו ביוזמה זו.

TRD (דיכאון עמיד לטיפול) הוא מונח המשמש לתיאור מקרים בהם דיכאון אינו מגיב כראוי לשתי גישות טיפול נוגדות דיכאון לפחות, מה שהופך את התהליך הטיפולי למורכב יותר. למרות שמחקר זה לא הוגבל לחולים עם TRD, הפרויקט אימץ שם זה על מנת לשקף את ההתמקדות שלו בהבנת חוויותיהם של אנשים החיים עם דיכאון מתמשך או קשה לטיפול.