John Ramsay tinha apenas 12 anos quando o seu pai, David, foi diagnosticado com demência juvenil aos 52 anos. Durante a década seguinte, John testemunhou em primeira mão a progressão devastadora da doença, acabando ele próprio por assumir o papel de prestador de cuidados, antes de o seu pai falecer aos 63 anos.

Agora com 41 anos, John descreve o diagnóstico e as fases iniciais da demência do seu pai como "traumáticos", tendo já testemunhado a sua avó a passar pela doença de Alzheimer e a perder a capacidade de o reconhecer.

Créditos: PA;

"Foi tudo bastante traumático, suponho. Quando o diagnóstico do meu pai foi confirmado, foi realmente muito difícil de aceitar, porque eu sabia um pouco sobre a jornada que estava por vir para ele e para nós", lembra Ramsay. "Ele era consultor de ortodontia no Guy's and St Thomas' em Londres e estava no topo da sua área. Passou da reconstrução de fendas palatinas de bebés prematuros para a impossibilidade de trabalhar ou conduzir."

Já é suficientemente difícil ser adolescente com as suas hormonas e estar no processo de identificação de quem somos. Imagino que muitas pessoas se apoiem no pai como parte desse processo, por isso, saber que ele não estaria lá para se apoiar foi difícil. "

Motivado pelo percurso da sua família com a demência, o antigo advogado de empresas tornou-se diretor-geral da Social-Ability, uma organização que se dedica a melhorar a vida das pessoas com demência através de terapias alegres e interactivas

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Reconheça os seus sentimentos

"Compreender que é realmente difícil é uma coisa importante a ultrapassar", diz Ramsay. "Olhando em retrospetiva, fiquei muito, muito stressado com a situação e isso afectou a minha personalidade na escola.

Mas não faz mal sentirmo-nos tristes, não faz mal sentirmo-nos perturbados e não faz mal sentirmo-nos zangados por alguém não se lembrar do nosso nome. É apenas uma questão de encontrar as técnicas e o apoio para navegar através disso, de modo a não afetar a sua relação com eles.

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Lembre-se que as pessoas não mudam de um dia para o outro

"Sim, as pessoas são diagnosticadas com demência, mas ainda há muito que podem fazer", diz Ramsay.

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Assim que damos um rótulo a alguém, pensamos que essa pessoa muda de um dia para o outro, mas ela continua a ser a pessoa que era no dia anterior.

"Ser diagnosticado com demência é apenas uma explicação para o facto de poder ter determinados comportamentos ou caraterísticas. Por isso, é importante compreender que ainda existe alguém com quem se pode ter uma amizade e uma relação".

Descubra que tipo de apoio está disponível na sua comunidade

"A coisa mais útil que pode fazer é obter esse diagnóstico e depois descobrir que tipo de apoio está disponível na sua área local e na sua comunidade", diz Ramsay. "Quando o meu pai foi diagnosticado, fazer uma pequena pausa ajudou-nos a recarregar as baterias. Por exemplo, ele começou a ir à igreja todos os dias, ou os vizinhos levavam-no a jogar bridge ou a jogar golfe."

Estabelecer um plano

Tem de tentar planear os próximos anos com a pessoa e perguntar a si próprio: "Como é que ela gostaria de viver a sua vida?", recomenda Ramsay. "Como gostaria de os apoiar nesse processo? O que é que conseguem alcançar financeiramente com o apoio que têm? E como é que pode permitir que a viagem até à demência seja tão boa quanto possível?"

Procurar grupos de apoio

"Não há nada como poder falar com outra pessoa que está a passar pelo mesmo, para que possam navegar um pouco juntos", diz Ramsay.

Descubra o que os acalma em momentos de stress

"Tente ter algumas ideias para quando a pessoa se sentir angustiada, perturbada ou zangada, para tentar acalmar a situação", recomenda Ramsay.

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Por exemplo, faça-lhe perguntas sobre uma história de que ele goste de falar ou tente distraí-lo de outra forma.

"O meu pai gostava muito destes três episódios de Friends, por isso, por vezes, costumava pô-los a dar para me distrair. Ele também gostava de me ouvir tocar música e eu tocava muito piano para ele."

Aproveitem ao máximo o vosso tempo juntos

"Despertar memórias e divertimentos que costumavam fazer quando eram mais novos pode ajudá-lo a envolver essa pessoa", diz Ramsay. "Ainda existe uma pessoa, apesar de estar a viver com demência e, na maior parte das vezes, é um declínio muito gradual, por isso aproveite ao máximo o tempo que tem hoje com ela, porque o futuro é bastante difícil."