John Ramsay was net 12 jaar oud toen bij zijn vader, David, op 52-jarige leeftijd jong dementie werd vastgesteld. In de daaropvolgende tien jaar was John zelf getuige van de verwoestende progressie van de aandoening en uiteindelijk nam hij zelf de rol van verzorger op zich, voordat zijn vader op 63-jarige leeftijd overleed.
John, die nu 41 is, beschrijft de diagnose en de vroege stadia van zijn vaders dementie als "traumatisch", omdat hij al had gezien hoe zijn oma Alzheimer kreeg en het vermogen verloor om hem te herkennen.

"Het was allemaal nogal traumatisch, denk ik. Toen de diagnose van mijn vader werd bevestigd, was dat echt moeilijk te verwerken, omdat ik een beetje wist welke reis hem en ons te wachten stond," herinnert Ramsay zich. "Hij was een orthodontisch adviseur in Guy's en St Thomas' in Londen en stond aan de top in zijn vakgebied. Hij ging van het reconstrueren van gespleten gehemeltes van premature baby's naar het niet kunnen werken of autorijden.
"Het is al moeilijk genoeg om een tiener te zijn met je hormonen en het proces om te identificeren wie je bent. Ik kan me voorstellen dat veel mensen op hun vader leunen als onderdeel van dat proces, dus het was moeilijk om te weten dat hij er niet meer zou zijn om op te leunen."
Gemotiveerd door de reis van zijn familie met dementie, werd de voormalige bedrijfsjurist directeur van Social-Ability, een organisatie die zich richt op het verbeteren van het leven van mensen met dementie door middel van vrolijke, interactieve therapieën.
Vandaag de dag wordt Ramsay vaak gecontacteerd door families die zich verloren voelen nadat ze de diagnose dementie hebben gekregen, dus hij heeft het volgende advies met ons gedeeld om anderen te helpen door deze uitdagende periode te navigeren.
Erken uw gevoelens
"Begrijpen dat het echt moeilijk is, is een groot ding om te overwinnen," zegt Ramsay. "Achteraf gezien werd ik er heel erg gestrest van en het beïnvloedde mijn persoonlijkheid op school. Ik was erg gespannen.
"Maar het is oké om je verdrietig te voelen en het is oké om je overstuur te voelen en het is oké om boos te zijn dat iemand je naam niet meer weet. Het gaat er gewoon om dat je de technieken en de steun vindt om daar doorheen te navigeren, zodat je je relatie met hen niet beïnvloedt.
"
Onthoud dat mensen niet van de ene op de andere dag veranderen
"Ja, mensen krijgen de diagnose dementie, maar ze kunnen nog veel doen," zegt Ramsay. "Zodra je iemand een label geeft, denken we dat die persoon van de ene op de andere dag verandert, maar ze zijn nog steeds de persoon die ze de dag ervoor waren.
"De diagnose dementie is slechts een verklaring waarom ze bepaalde gedragingen of kenmerken kunnen hebben. Het is dus belangrijk om te begrijpen dat er nog steeds iemand is met wie je een vriendschap en relatie kunt hebben."
Zoek uit welke ondersteuning er beschikbaar is in je omgeving
"Het meest nuttige wat je kunt doen is die diagnose krijgen en dan uitzoeken welke ondersteuning er beschikbaar is in je omgeving en gemeenschap," zegt Ramsay. "Toen papa de diagnose kreeg, hielp een pauze ons om onze batterijen weer op te laden. Hij begon bijvoorbeeld elke dag naar de kerk te gaan, of de buren namen hem mee uit om bridge te spelen of een rondje te golfen."
Maak een plan
"Je moet proberen om samen met hen een plan te maken voor de komende jaren en je afvragen hoe zij hun leven zouden willen leiden," raadt Ramsay aan. "Hoe zou jij hen daarbij willen ondersteunen? Wat kun je financieel bereiken met de steun die je hebt? En hoe kun je ervoor zorgen dat de dementiereis zo goed mogelijk verloopt?"
Zoek steungroepen op
"Er gaat niets boven het kunnen praten met iemand anders die hetzelfde doormaakt, zodat je er samen een beetje doorheen kunt navigeren," zegt Ramsay.
Zoek uit wat hen kalmeert op stressvolle momenten
"Probeer een paar ideeën te hebben voor wanneer ze overstuur of boos worden om te proberen de situatie te deëscaleren," raadt Ramsay aan.
"Stel ze bijvoorbeeld vragen over een verhaal waar ze graag over praten, of probeer ze op een andere manier af te leiden.
Mijn vader hield echt van deze drie afleveringen van Friends, dus soms zette ik ze gewoon op om mezelf een pauze te gunnen. Hij luisterde ook graag naar mijn muziek, dus speelde ik vaak piano voor hem."
Haal het meeste uit jullie tijd samen
"Herinneringen ophalen en plezier maken met wat je deed toen je jonger was, kan je helpen om die persoon erbij te betrekken," zegt Ramsay. "Er is nog steeds een persoon, ook al leven ze met dementie, en het is meestal een zeer geleidelijke achteruitgang, dus haal het meeste uit de tijd die je vandaag met hen hebt, want de toekomst is vrij moeilijk."