L'endometriosi non è solo un brutto periodo. Convivere con le forti perdite di sangue, i dolori addominali e la stanchezza associati a questa patologia - che può manifestarsi in qualsiasi momento, non solo quando arrivano le mestruazioni - può essere invalidante, con ripercussioni sul lavoro, sulla scuola e sulla vita familiare.

L'endometriosi colpisce una donna su 10, con effetti che possono durare tutta la vita, quando cellule simili a quelle presenti nel rivestimento dell'utero compaiono in altre parti del corpo, causando dolore, sanguinamento, cicatrici e infiammazione.

Non essendo note né la causa né la cura, l'endometriosi non fa discriminazioni. L'Endometriosi UK afferma che circa 1,5 milioni di persone nel Regno Unito ne sono affette.

Per questo motivo, in occasione dell'avvicinarsi del Mese della Consapevolezza dell'Endometriosi (marzo), abbiamo chiesto a tre donne affette da questa patologia cosa vorrebbero che più persone, compresi i professionisti del settore medico, sapessero di questa condizione debilitante...

Zainab Kaleemullah, 36 anni, impiegata statale di Birmingham, ha sofferto dei sintomi dell'endometriosi fin dall'adolescenza, ma la diagnosi formale è arrivata solo nel novembre 2022. In seguito a una laparoscopia (intervento chirurgico in buco), le è stato detto che aveva un'endometriosi grave e che molti dei suoi organi riproduttivi erano "schiacciati e incastrati". Ha anche l'adenomiosi, in cui il rivestimento dell'utero cresce nel muscolo delle pareti dell'utero.

Da adolescente ha avuto "forti emorragie estremamente dolorose. Dovevo dormire per terra su un lenzuolo di plastica perché sanguinavo da parte a parte".

Aggiunge: "Era molto imbarazzante, soprattutto nella comunità dell'Asia meridionale, perché parlare di mestruazioni è un tabù". Si sentiva "molto isolata dai miei amici e in imbarazzo", perché sanguinava regolarmente attraverso i vestiti. "Andavo a scuola ma stavo molto, molto male", racconta, e poi all'università soffriva di una stanchezza debilitante.

L'endometriosi ha cambiato in modo significativo anche il suo corpo. "Ho l'endometriosi, un addome estremamente doloroso e gonfio", dice, e racconta di aver passato anni a provare diverse forme di contraccezione come trattamento, ma "niente mi rendeva gestibile il dolore o il sanguinamento".

Ecco cosa Kaleemullah vorrebbe che si sapesse...

"Avere un dolore così forte non è normale. Avere un ciclo mestruale che ha un impatto sulla tua vita sociale, sulla tua salute mentale, sul tuo benessere e sul tuo rendimento scolastico non è normale. Le mestruazioni non dovrebbero avere un impatto del genere".

Continua: "Il fatto di avere l'endometriosi non significa che non si possano avere figli. Le persone affette da questa patologia possono avere figli - per me era una preoccupazione quando ero più giovane, che mi rendesse sterile". Sebbene l'endometriosi sia associata a problemi di fertilità (sono necessarie ulteriori ricerche), si stima che il 60-70% delle persone affette sia in grado di concepire naturalmente.

Crediti: PA;

"L'impatto mentale è molto reale, non si tratta solo del dolore fisico", afferma l'autrice. "Avere persone che capiscono fa davvero una grande differenza, ha avuto un tale impatto sulla mia vita incontrare persone affette da questa patologia, soprattutto incontrare persone all'altro capo, che hanno figli e che hanno poi subito un'isterectomia. Mi sono davvero affidata alla loro saggezza e al loro coraggio per superare alcuni momenti difficili".

Natalie Greenwood, 36 anni, insegnante di Halifax, ha iniziato ad avvertire un forte dolore alla vescica e le è stata diagnosticata l'endometriosi nel 2013. Da allora ha subito tre laparoscopie, due sigmoidoscopie flessibili ed è andata in menopausa chimica tre volte.

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Quando si è recata dal suo medico di famiglia, la mamma di uno dei due si è sentita dire che l'endometriosi era "un percorso piuttosto lungo". "A quel punto non avevo una relazione e non ero neanche lontanamente vicina a volere dei figli e [il medico di base] mi ha detto: 'Visto il momento in cui ti trovi nella tua vita, vattene, gestiscila al meglio e torna quando vorrai dei figli, renditi conto che non puoi averli e ti cureremo'. Ho detto no, grazie". Ha chiesto un secondo parere ed è stata diagnosticata rapidamente dopo una laparoscopia diagnostica: per la maggior parte dei malati, il tempo medio che intercorre tra la prima visita medica e la diagnosi è di otto anni e 10 mesi.

"La stanchezza e la mancanza di energia sono probabilmente la cosa più debilitante per me", dice Greenwood. "Lavorare a tempo pieno è una lotta. Arrivo al fine settimana e non riesco ad alzarmi dal letto".

È frustrata dal fatto che...

"C'è ancora una mancanza di comprensione e di conoscenza dell'endometriosi. È difficile perché non sono un professionista della salute e non ho qualifiche mediche, ma spesso conosco questa condizione meglio della persona con cui parlo quando vado agli appuntamenti". Trova incredibilmente scoraggiante la disinformazione che i malati sentono dai medici. "Se non sei una persona che si difende da sola, se sei una persona nelle prime fasi della malattia, potresti accettare tutto ciò che ti viene detto. È davvero difficile".

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La dottoressa dice: "Tenete un diario, un registro di tutti i vostri sintomi, perché sarete interrogati su questo e forse sarete respinti". Portate questo registro alle visite mediche e siate pronti ad argomentare il vostro caso. Molto spesso non si viene nemmeno ascoltati e molte persone non hanno la fiducia necessaria per dire: "Aspettate un attimo, ho delle cose da dire". Andare all'appuntamento con delle prove è ridicolo, ma necessario.

"La gravidanza non cura il problema. La menopausa non la cura. Non esiste una cura. Una laparoscopia diagnostica è l'unico modo definitivo per diagnosticare l'endometriosi. Un'ecografia non è sufficiente". Dice che bisogna insistere per ottenere una diagnosi.

Jenni Johnson, 38 anni, di Nottinghamshire, ha dovuto subire un'isterectomia totale all'età di 34 anni. I sintomi dell'endometriosi sono iniziati con le mestruazioni, all'età di 13/14 anni. Rimaneva bloccata sul pavimento del bagno per 48 ore, perdeva la mobilità della gamba destra, accusava forti perdite di sangue, emicranie e dolori lancinanti all'addome.

"Mi hanno somministrato ogni tipo di anticoncezionale, che funzionava per due o tre mesi al massimo e poi tornava", ricorda. L'endometriosi è stata riscontrata quando aveva 23 anni e stava cercando di concepire. Si è sentita "non supportata" e "sono arrivata al punto di crollare al lavoro e perdere i sensi. La gamba destra mi cedeva sotto i piedi e a quel punto ho dovuto lasciare il lavoro".

Johnson si muove con le stampelle, soffre di sintomi simili legati a un altro organo e lotta per essere curato. "Per quasi 20 anni sono stata ignorata", dice.

Vuole che le persone sappiano che...

"L'endometriosi è una condizione quotidiana, non mensile. Può iniziare ovunque all'interno del corpo e inizia ad attaccare gli organi e a fonderli insieme. È come una ragnatela. Solo perché le persone soffrono di più durante il ciclo mestruale, non significa che non soffrano quotidianamente.

"Quando la gente mi vede con le stampelle, pensa che sia qualcos'altro, ma io dico: 'No, questo è ciò che l'endometriosi mi ha fatto'. C'è gente che ha una stomia a causa dell'endometriosi, perché ha dovuto togliere l'intestino perché ha danneggiato troppo l'intestino, o c'è gente che deve ricorrere a cateteri perché ha danneggiato troppo la vescica. Se non fosse così grave e si trattasse solo di una cosa mensile, allora perché le persone si trovano a questo punto?

Vorrei che i medici imparassero ad ascoltare il paziente, invece di dire: "Prenda del paracetamolo, starà bene". E vorrei che i chirurghi, al di là dei ginecologi, avessero una certa comprensione dell'endometriosi. Abbiamo bisogno di un po' più di educazione e consapevolezza sulla condizione e su come affrontarla".