Sandra Matinhos, la fondatrice de l'organisation caritative, a été diagnostiquée avec cette maladie il y a dix-sept ans, à l'âge de 35 ans, un âge bien jeune pour traverser l'un des parcours les plus difficiles de la vie. "On m'a diagnostiqué un cancer triple négatif qui, malheureusement, est encore considéré aujourd'hui comme très agressif", a-t-elle déclaré à The Portugal News. "À l'époque, il n'existait aucun traitement pour ce type de cancer. Il y en a aujourd'hui, mais j'ai suivi un traitement conventionnel pour d'autres types de cancer et j'ai eu la chance de pouvoir le vaincre".

Cependant, on lui a ensuite diagnostiqué la mutation génétique BRCA1, qui prédispose les patients au cancer du sein, des ovaires et du pancréas. "Comme j'étais porteuse de cette mutation, on m'a conseillé de me faire enlever les seins, j'ai donc subi une mastectomie bilatérale et j'ai également retiré mon utérus et mes ovaires. Pour éviter une nouvelle récidive, j'ai décidé que c'était la bonne décision pour protéger ma vie", raconte Sandra. "Cela n'a pas été facile et cela affecte profondément votre sens de la féminité.

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Au cours de l'une de ses nombreuses visites à l'hôpital pour une série de chimiothérapies, elle a eu une révélation. "J'ai imploré Dieu pour qu'il me donne une chance de vivre", se souvient Sandra. "Si je pouvais survivre, je saurais que j'avais une mission à remplir, mais je ne savais pas laquelle".

Une fois rétablie, sa première mission a été d'aider les sans-abri. "Je voulais échapper au cancer, alors j'ai commencé par aider les gens dans la rue, en les nourrissant et en leur donnant des vêtements", poursuit-elle.

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"C'est ce qui m'a fait prendre conscience que j'étais là pour aider les personnes en situation de fragilité. Ensuite, j'ai commencé à être en contact avec des patientes atteintes d'un cancer du sein qui avaient des difficultés financières. Elles ne pouvaient pas travailler à cause de leur état, leur partenaire les avait quittées, et à travers mes propres expériences, j'ai ressenti leur douleur".

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À l'époque où Sandra luttait contre le cancer, les services de soutien faisaient cruellement défaut. "Mes amis proches et ma famille étaient mon seul soutien ; il était presque tabou d'avoir un cancer du sein", a-t-elle déclaré. "Je me sentais tellement perdue et, souvent, je ne trouvais pas les réponses dont j'avais besoin pour apaiser mes craintes. C'est pourquoi j'ai voulu créer une organisation pour fournir les soins et les informations qui me manquaient".

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Au-delà du cancer

L'Associação Partilhas e Cuidados fonde son soutien sur deux piliers fondamentaux : socio-économique et psychoaffectif. Le premier élément se manifeste par l'offre de biens matériels et d'une aide financière aux personnes dans le besoin, comme la nourriture et l'aide au paiement des factures. Il existe également de nombreux cas de mères célibataires, pour lesquelles l'organisation caritative fournit des produits de première nécessité tels que des couches et du lait pour bébé.

En outre, l'association soutient les besoins psychologiques des patients, avec des activités telles que le Reiki, l'hypnothérapie et le yoga, et organise des groupes de soutien dirigés par des psychologues professionnels.

"Nous offrons également la possibilité d'être accompagnés lors des visites à l'hôpital pour les traitements et les consultations", a expliqué Sandra à propos de leurs activités. "Nous faisons tout ce que nous pouvons pour être là quand ils ont le plus besoin de nous. Normalement, c'est moi qui fais ce travail ; je suis toujours là avec eux, et pour eux, c'est vraiment significatif".

En outre, deux autres services qu'elle fournit sont indispensables : les visites à domicile et les soins de fin de vie. "Pour ceux qui sont alités ou hospitalisés, nous allons leur lire des histoires, un livre, ce qu'ils veulent entendre, ou simplement leur tenir compagnie et discuter", explique-t-elle. "Enfin, nous réalisons les souhaits des personnes qui arrivent au terme de leur vie, afin que, même face à la mort, elles puissent avoir quelque chose à quoi s'accrocher pour espérer."

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"L'aspect psychologique est l'un des éléments les plus importants pour qu'une personne reste fidèle à elle-même. Elle doit sentir que l'espoir existe, qu'il y a quelque chose au-delà de son état", a-t-elle ajouté. "Il est important que les gens comprennent que même s'ils ont un cancer, ils n'y sont pas soumis. Ils doivent croire qu'ils ont le contrôle sur leur maladie, sur leur propre vie".

Témoin de la renaissance

Pour Sandra, savoir qu'elle joue un rôle vital dans la vie de ses patients est toute la motivation dont elle a besoin. "Parfois, j'ai le sentiment, au fond de moi, de devoir abandonner, parce que je suis en contact avec une réalité très difficile et douloureuse qui accompagne des jeunes femmes jusqu'à leur mort. Je suis avec elles jusqu'à leur dernier jour s'il le faut, et beaucoup sont décédées", déplore-t-elle. "Mais leurs sourires, leurs étreintes et leurs regards de gratitude me permettent de continuer, avec le sentiment que je fais une différence dans leur vie, même si ce n'est qu'un peu.

"Cela fait 11 ans que je fais cela bénévolement, sans aucune récompense financière, je me suis entièrement consacrée à ce projet, et je pense que les gens finissent par se sentir plus à l'aise", a déclaré Sandra. "Ils voient que j'ai tout traversé et que je suis toujours là pour eux.

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"Il y a une phase où ils prennent leurs distances avec moi, lorsqu'ils apprennent qu'il n'y a plus de guérison possible", raconte-t-elle. "À ce stade, j'essaie de les aider à accepter la nouvelle et de les préparer à la mort. J'essaie de leur conseiller de laisser des messages à leur famille, de faire une séance photo ou d'enregistrer leur voix. Lentement mais sûrement, ils recommencent à m'accepter et me laissent rester avec eux jusqu'à la fin. Mais chaque cas peut se dérouler de manière très différente. Pour ma part, j'essaie de toujours leur faire comprendre que l'important est qu'ils conservent la capacité de recevoir de l'amour."

"Je vais être honnête, cependant, il y a deux ans, j'ai souffert d'un burn-out", reconnaît Sandra. "J'ai vécu mon septième décès. Je revenais d'un enterrement, j'étais à mon bureau, quand ma fille m'a appelée pour me dire que quelqu'un d'autre était décédé. À ce moment-là, j'ai perdu la force, j'ai quitté le bureau de l'association et je me suis dit que je ne reviendrais pas avant un moment, parce que c'était trop."

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Pendant cette période, elle s'est toujours efforcée d'aider ses patientes et toutes les autres personnes susceptibles d'être touchées par le cancer du sein. Elle a pris le temps de créer un carnet qui sert de guide et d'agenda aux patientes atteintes d'un cancer du sein, inspiré par le fait qu'elle n'avait pas trouvé d'autre produit de ce type sur le marché. Le carnet comporte des espaces pour noter les rendez-vous, la prise de médicaments et les traitements, tout en proposant des réflexions personnelles et des encouragements.

Si vous souhaitez soutenir l'Associação Partilhas e Cuidados, vous pouvez faire un don directement à l'organisation caritative par l'intermédiaire de l'IBAN PT50 0010 0000 5118 2969 0017 1, ou livrer des produits tels que des denrées alimentaires non périssables, des vêtements et des outils au bureau de l'organisation lors d'événements de collecte de fonds. N'oubliez pas de visiter https://www.paraalemdocancro.com/, le site web personnel de Sandra Matinhos, qui a consacré son temps à la gestion de cette organisation caritative en tant que bénévole non rémunérée. Vous pouvez également y acheter son guide sur le cancer du sein et son livre détaillant son expérience de la maladie.