1. El diagnóstico requiere la presencia de tics durante al menos un año

"El síndrome de Tourette (ST) es un trastorno neurológico y se diagnostica en función de la presencia de tics involuntarios motores y vocales/fonéticos, que deben estar presentes durante al menos 12 meses para cumplir los criterios diagnósticos", señala Davies.

2. El síndrome de Tourette abarca una enorme variedad de comportamientos

"Los tics pueden ser desde leves, que incluyen cosas como parpadear y carraspear, hasta muy extremadamente graves e incluyen cosas serias como la coprolalia (palabras y frases inapropiadas) o la copropraxia (gestos ofensivos con las manos)", dice Davies.

"También hay algo llamado NOSI (que significa comportamiento o síntomas socialmente inapropiados no obscenos) que puede poner a la gente en muchas dificultades. Algunas personas también pueden presentar conductas autolesivas en las que, en virtud de sus tics, se golpean a sí mismas."

3. El ST no consiste sólo en decir palabrotas

Una de las mayores ideas falsas sobre el síndrome de Tourette es que todas las personas que lo padecen dicen palabrotas o cosas socialmente inapropiadas.

Coprolalia es el término clínico para los tics que producen palabras socialmente inaceptables, pero sólo aproximadamente el 10-30% de las personas con ST tienen este síntoma, según el sitio web de Tourettes Action.

"El sesgo o estigma que conlleva la etiqueta Síndrome de Tourette tiene mucho que ver con el sesgo negativo que los medios de comunicación dan al ST, que se centra sobre todo en la coprolalia", dice Davies. "Eso es lo que se suele mostrar en la televisión y es a menudo lo que el algoritmo de las redes sociales te va a alimentar, pero no muestra la imagen completa".

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4. Los tics son involuntarios

"Los tics son involuntarios, pero algunas personas tienen algo que llaman 'sensación premonitoria', que es un poco como la sensación que tienes antes de estornudar", señala Davies. "Algunas personas dicen que sienten un cosquilleo o una sensación en el cuerpo que significa que los tics están a punto de aparecer, pero eso no significa que puedan evitarlo".

5. Algunas personas adoptan estrategias para suprimir los tics

"Algunos individuos pueden suprimir sus tics durante cierto tiempo, pero a menudo dentro de ese período es como una olla a presión que se acumula y que se siente muy incómoda", dice Davies. A menudo se produce un "rebote" en el que, por haber reprimido los tics, cuando salen, lo hacen de forma más explosiva y grave.

"Por eso a veces puede ser útil para ellos ir a un lugar seguro para dejar salir sus tics".

6. Las personas tienden a tener sus propios desencadenantes ambientales específicos

"Es bastante difícil controlar la respuesta al tratamiento del ST porque la naturaleza de los tics puede mejorar y empeorar a lo largo de meses y semanas sin ninguna razón obvia, y el término que utilizamos es aumento y disminución", dice Davies. "Sin embargo, a menudo hay variabilidad ambiental, y para cada niño o individuo eso difiere".

Durante una evaluación, Davies dice que hará preguntas a sus pacientes sobre lo que tiende a empeorar sus tics y lo que los mejora.

"Por ejemplo, algunos dirán que cuando están relajados y ven la tele es cuando les salen los tics, pero otros dirán que es cuando los tics mejoran. Depende de cada persona", dice Davies. "Sin embargo, el estrés, el cansancio, la ansiedad, la frustración y el hambre son cosas comunes que la gente suele decir que empeoran sus tics".

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7. Las enfermedades concurrentes son muy frecuentes

Según el sitio web de Tourettes Action, hasta el 85% de las personas con síndrome de Tourettes padecen también trastornos y características concurrentes, como trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH), trastorno obsesivo compulsivo (TOC) y ansiedad.

"Cuando realizo una evaluación de los tics, es igual de importante tener en cuenta todos estos aspectos, porque algo como el TOC puede ser lo que realmente afecte más a sus vidas", dice Davies.