1. La diagnosi richiede che i tic siano presenti da almeno un anno

"La sindrome di Tourette (TS) è un disturbo neurologico e viene diagnosticata in base alla presenza di tic motori e vocali/fonici involontari, che devono essere presenti da almeno 12 mesi per soddisfare i criteri diagnostici", spiega Davies.

2. La sindrome di Tourette copre un'ampia gamma di comportamenti

"I tic possono andare da quelli più lievi, che comprendono ad esempio l'ammiccamento e lo schiarimento della gola, a quelli più gravi, come la coprolalia (parole e frasi inappropriate) o la coproprassi (gesti offensivi delle mani)", spiega Davies.

"Esiste anche una cosa chiamata NOSI (che sta per comportamento o sintomi socialmente inappropriati non osceni) che può mettere in difficoltà le persone. Alcune persone possono anche presentare un comportamento autolesionista in cui, a causa dei loro tic, si colpiscono da sole".

3. La TS non è solo parolacce

Uno dei maggiori equivoci della sindrome di Tourette è che tutti coloro che ne sono affetti dicono parolacce o cose socialmente inappropriate.

Coprolalia è il termine clinico per indicare i tic che producono parole socialmente inaccettabili, ma secondo il sito web di Tourettes Action solo il 10-30% circa delle persone con TS presenta questo sintomo.

"Il pregiudizio o lo stigma legato all'etichetta di sindrome di Tourette è in gran parte dovuto al pregiudizio negativo dei media nei confronti della TS, che si concentra soprattutto sulla coprolalia", afferma Davies. "Questo è ciò che di solito viene mostrato in TV e spesso è ciò che l'algoritmo dei social media vi darà in pasto, ma non mostra l'intero quadro".

Crediti: PA;

4. I tic sono involontari

"I tic sono involontari, ma alcune persone hanno qualcosa che chiamano 'sensazione premonitrice', che è un po' come la sensazione che si prova prima di starnutire", osserva Davies. "Alcune persone dicono di sentire un solletico o una sensazione nel corpo che indica l'arrivo dei tic, ma questo non significa che possano evitarli".

5. Alcune persone adottano strategie per sopprimere i tic

"Alcuni individui riescono a sopprimere i tic per un certo periodo di tempo, ma spesso in quel periodo è come se si accumulasse una pentola a pressione che provoca un forte disagio", spiega Davies. Spesso si verifica un 'rimbalzo' in cui, a forza di trattenere i tic, quando escono, si manifestano in modo più esplosivo e grave".

"Ecco perché a volte può essere utile andare in un luogo sicuro per sfogare i tic".

6. Le persone tendono ad avere un proprio specifico ambiente scatenante

È piuttosto difficile monitorare la risposta al trattamento della TS perché la natura dei tic può migliorare e peggiorare nel corso dei mesi e delle settimane senza una ragione evidente, e il termine che usiamo è "cera e declino"", dice Davies. "Tuttavia, c'è spesso una variabilità ambientale, che varia per ogni bambino o individuo".

Durante la valutazione, Davies dice di porre ai suoi pazienti domande su ciò che tende a peggiorare i loro tic e su ciò che li fa migliorare.

"Per esempio, alcuni diranno che quando sono rilassati e guardano la TV, i loro tic si manifestano, mentre altri diranno che in quel momento i loro tic sono migliori. Quindi, dipende dall'individuo", dice Davies. "Tuttavia, lo stress, la stanchezza, l'ansia, la frustrazione e la fame sono tutti fattori comuni che spesso le persone riferiscono di peggiorare i loro tic".

Crediti: PA;


7. Le condizioni co-occorrenti sono molto comuni

Secondo il sito web di Tourettes Action, fino all'85% delle persone affette da TS presenta anche condizioni e caratteristiche co-occorrenti che possono includere il disturbo da deficit di attenzione e iperattività (ADHD), il disturbo ossessivo compulsivo (OCD) e l'ansia.

"Quando faccio una valutazione per i tic, è altrettanto importante prendere in considerazione tutti questi aspetti, perché qualcosa come il disturbo ossessivo compulsivo potrebbe essere l'elemento che influisce maggiormente sulla loro vita", afferma Davies.