1. Diagnoza wymaga, aby tiki występowały przez co najmniej rok.

"Zespół Tourette'a (TS) jest zaburzeniem neurologicznym i jest diagnozowany na podstawie obecności mimowolnych tików ruchowych i głosowych/fonicznych, które muszą być obecne przez co najmniej 12 miesięcy, aby spełnić kryteria diagnostyczne" - mówi Davies.

2. Zespół Tourette'a obejmuje szeroki zakres zachowań

"Tiki mogą mieć różny stopień nasilenia - od łagodnych, takich jak mruganie i odchrząkiwanie, do bardzo poważnych, takich jak koprolalia (nieodpowiednie słowa i frazy) lub kopropraksja (obraźliwe gesty rąk)" - mówi Davies.

"Istnieje również coś, co nazywa się NOSI (co oznacza nieobsceniczne społecznie nieodpowiednie zachowanie lub objawy), co może sprawić ludziom wiele trudności. Niektóre osoby mogą również przejawiać zachowania samookaleczające, w których z powodu tików uderzają się".

3. TS to nie tylko przeklinanie

Jednym z największych nieporozumień związanych z zespołem Tourette'a jest to, że każdy chory będzie przeklinał lub mówił rzeczy społecznie nieodpowiednie.

Koprolalia to termin kliniczny określający tiki, które produkują społecznie niedopuszczalne słowa, ale tylko około 10-30% osób z TS ma ten objaw, zgodnie ze stroną internetową Tourettes Action.

"Uprzedzenie lub piętno związane z etykietą zespołu Tourette'a jest w dużej mierze związane z negatywnym nastawieniem mediów do TS, które w dużej mierze koncentruje się na koprolalii" - mówi Davies. "To właśnie jest zwykle pokazywane w telewizji i często jest tym, czym karmi cię algorytm mediów społecznościowych, ale nie pokazuje całego obrazu".

Kredyty: PA;

4. Tiki są mimowolne

"Tiki są mimowolne, ale niektórzy ludzie mają coś, co nazywają "uczuciem przeczucia", co przypomina trochę uczucie, które pojawia się przed kichnięciem" - zauważa Davies. "Niektórzy ludzie mówią, że czują łaskotanie lub uczucie w ciele, które oznacza, że tiki się zbliżają, ale to nie znaczy, że mogą temu zaradzić".

5. Niektórzy ludzie przyjmują strategie tłumienia tików

"Niektóre osoby mogą tłumić swoje tiki przez pewien czas, ale często w tym okresie jest to jak budowanie szybkowaru, co jest bardzo niewygodne" - mówi Davies. "Wtedy często dochodzi do "odbicia", w którym na mocy powstrzymywania tików, gdy się pojawią, pojawiają się one w bardziej wybuchowy, ostry sposób".

"Dlatego czasami pomocne może być dla nich udanie się w bezpieczne miejsce, aby uwolnić swoje tiki".

6. Ludzie mają tendencję do posiadania własnych specyficznych wyzwalaczy środowiskowych

"Monitorowanie odpowiedzi na leczenie TS jest dość trudne, ponieważ charakter tików może się poprawiać i pogarszać w ciągu miesięcy i tygodni bez oczywistego powodu, a termin, którego używamy, to woskowanie i zanikanie" - mówi Davies. "Jednak często występuje zmienność środowiskowa, a dla każdego dziecka lub osoby jest ona inna".

Podczas oceny Davies mówi, że zada swoim pacjentom pytania o to, co zwykle pogarsza ich tiki, a co je poprawia.

"Na przykład, niektórzy ludzie powiedzą, że kiedy są zrelaksowani i oglądają telewizję, wtedy ich tiki się pojawią, ale inni powiedzą, że wtedy ich tiki są lepsze. Zależy to więc od danej osoby" - mówi Davies. "Jednak stres, zmęczenie, niepokój, frustracja i głód to typowe rzeczy, które ludzie często zgłaszają, że pogarszają ich tiki".

Kredyty: PA;


7. Choroby współwystępujące są bardzo powszechne

Według strony internetowej Tourettes Action, nawet 85% osób z TS będzie również doświadczać współwystępujących schorzeń i cech, które mogą obejmować zespół nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi (ADHD), zaburzenie obsesyjno-kompulsywne (OCD) i lęk.

"Kiedy przeprowadzam ocenę pod kątem tików, równie ważne jest uwzględnienie wszystkich tych aspektów, ponieważ coś takiego jak OCD może być tym, co faktycznie bardziej wpływa na ich życie" - mówi Davies.